http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet het leven met een autistisch kind is niet altijd makkelijk, soms vreemd, meestal leuk, maar nooit saai! en JufMama JufMama Tue, 14 Oct 2008 17:29:51 +0200 daily 1 het is alweer herfstvakantie en hoog tijd voor een up date je.  Wesley is 2 weken geleden op controlle bij de psychiater geweest en daarbij is er uit gekomen, dat alles eigenlijk heel erg goed gaat, op het slapen na. en zoals ik zelf al te goed weet, is het niet goed slapen een bron voor andere problemen. wesley is daarom meteen dezelfxe avond nog begonnen met melatonine 1 mg. voor hem is het een wondermedicijn! wesley slaapt nu zeer snel in en kan nauwelijks wakker blijven zelfs als hij het heel graag wil! de klap met de houten hamer is dus overbodig geworden hihi  tevens slaapt wesley beter door en eeft hij overdag meer energie. de afspraak is nu dat hij [er direct van 1.5 mg risperdal naar 1 mg risperdal per dag gaat. dat gaan we twee weken doen en dan kijken we of de risperdal nog verder verlaagd kan worden. ik ben benieuwd... Tue, 14 Oct 2008 17:29:51 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/updateje/33/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/updateje/33/   We hebben het druk, of eigenlijk: Wesley heeft het druk, met wat? heb je even? ja? Ok, daar gaan we: 5x p/wk School 1x p/wk taekwondo 1x pwk tennis 1x p/wk keyboard les 2x p/mnd speelclub 1x p/mnd dagje Bart Regelmatig cursus andere sporten via Bestek 1x p/wk sova training 1x p/wk naar de oppas Daarnaast ook nog de normale dingen in een jongens leven zoals buiten spelen, Ds-ssen (mama, ik heb een onix gevangen, zullen we ruilen?) en zijn nieuwe vriendje die hij op de bestek club heeft leren kennen en waar hij afwisselend hier en bij hun speelt.) En als Wesley het druk heeft, heeft moeders over verveling ook niet te klagen, hihi, want al dat heen en weer gefiets neemt behoorlijk wat tijd in beslag! Maar goed, vanmorgen hoorden we voor het eerst sinds dit schooljaar (dat alweer een week oud is) mama, ik weet niet wat ik moet doen, ik verveel me zo.... Sat, 23 Aug 2008 14:38:50 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/druk-druk-en-verveling/32/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/druk-druk-en-verveling/32/ Na de school is ook de sport weer begonnen. Wesley zit nu "echt" op Taekwondo. de eerste les in de reguliere groep was vandaag. wesley was erg zenuwachtig, maar had er ook veel zin in. hij kwam heel erg bezweet de zaal uit en ik heb zo de indruk dat ze een hele goede training hebben gehad. Wesley zelf zegt het erg leuk te vinden en door te gaan (had niet echt anders verwacht) de kinderen zijn aardig en de les was leuk. de leraar kende Wesley al en deze had Wesley ook al meteen vrolijk begroet en hem daarmee op zijn gemak gesteld. Wesley heeft in de neiwuwe klas al een een vriendje gevonden. ook een pokemon fan dus dat is leuk. hij heeft het naar de zin in de nieuwe klas en vindt de leraar ook aardig. ik zelf heb alweer twee keer gewerkt en mag morgen de hele dag. dat is erg leuk, ik heb het weer prima naar de zin met "mijn" peuters. ik moet wel weer aan het ritme wennen hoor er is weing meer hetzelfde, andere oppas en nieuwe sport voor Wesley, andere... Thu, 21 Aug 2008 18:40:51 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/school-sport-en-ritmes/31/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/school-sport-en-ritmes/31/   School is weer begonnen en over 1 ½ uur moet ik ook weer op werk zijn. Ik heb er weer zin in, hopelijk de peuters ook! voor het eerst met nieuwe collega werken, zal wel weer wennen zijn voor iedereen. Wesley heeft dit jaar een leraar. Het lijkt me een sympathieke vent, waar Wesley prima mee over weg zal kunnen. In elk geval kwam Wesley gisteren doodmoe, maar vrolijk terug en is hij weer stuiterend naar school gegaan, omdat vandaag het "echte" leren weer begint. Wesley heeft een nieuwe bedbodem die aan het hoofdeinde een stukje omhoog staat. Hij vindt het geweldig en slaapt er heerlijk op! De eerste nacht was hij, ondanks alle zenuwen toch ruim binnen 5 minuten in slaap gevallen en gisteravond sliep hij ook al binnen 20 minuten (en dat is niet slecht!) Vandaag krijgt Wesley te horen in welke nivo groepen hij zit en dat is spannend, want dat betekent andere klassen, andere kinderen, maar het feit dat hij in groep 7 zit is een serieuze en belangrijke zaak, dus Wesley... Tue, 19 Aug 2008 11:13:06 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/School-enzo/30/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/School-enzo/30/ het papierwerk en telefoongesprek over het verloop van de pGB ziojn voorbij en vanmorgen lag dan eindelijk de verlossende brief op in de brievenbus: HET PGB BLIJFT GEHANDHAAFD!!!!!  erg fijn nieuws dus. nu alleen nog een nieuwe invulling voor de activerende begeleiding vinden en de PGB loopt weer op rolletjes!  er heeft zich al iemand gemeld voor oppas 's middags als ik werk die Wesley vanuit school mee wil nemen, dus nu maar hopen dat het klikt, dan is dat probleem ook al weer opgelost!  wordt vervolgd! Sat, 16 Aug 2008 16:30:23 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PGB-en-oppas/29/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PGB-en-oppas/29/   Wesley heeft het weer eens druk: vanmorgen zijn we met opa en oma gaan zwemmen en dat was erg gezellig. Wesley heeft zich erg uitgeleefd in het water. Na afloop nog een broodje frikadel en Wesley kon er weer tegen. We waren nog geen 10 minuten thuis en er werd alweer gebeld. Dit keer geen vervelende verkoper oid aan de telefoon, maar een vriendje van Wesley die vroeg of Wesley wilde komen spelen. Dat wilde hij wel en dus wij op de fiets naar Heesch. Morgen gaat Wesley een paar daagjes bij zijn neefjes logeren. Eigenlijk zou ik hem met de trein brengen, maar bij het idee "trein" werd Wesley ineens panisch. (treinreizen zijn erg stressvol voor hem, en zo in het midden van de zomervakantie dus geen optie.) Gelukkig wil Edwin hem wel halen met de neefjes en gaat het logeren toch door. Wesley is door het dolle heen! wesley ligt dus ook stil in bed om te proberen te slapen.  hihi. Fri, 01 Aug 2008 20:25:47 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Druk/28/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Druk/28/ het is wel in een jaar,maar niet in eeuw. het is wel in een maand ,maar nooit in een week. het is wel in een dag ,maar niet in een uur. x x x x x x x x x x x   antwoord:   de letter A Thu, 31 Jul 2008 11:46:00 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/vraagje/27/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/vraagje/27/     PDD-NOS is de afkorting van: Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, in gewoon Nederlands: atypische pervasieve ontwikkelingsstoomis. PDD-NOS is de restgroep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen die niet voldoen aan de criteria van de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett of desintergratiestoornis zoals vermeld in het handboek DSM. Pervasief wil zeggen: diep doordringend. Het gaat dus om een stoornis die in de totale ontwikkeling doordringt. De stoornis heeft dus gevolgen voor: sociale relaties, taal-denkontwikkeling, voorstellingsvermogen, ontwikkeling en motoriek, zelfbeeld, gevoelens, fantasie enz., De naam PDD geen diagnose is maar een aanduiding van een groep stoornissen waaronder bv PPD-NOS en MCDD vallen. Er wordt ook wel gesproken van 'informatieverwerkingsstoornis' en 'schakelproblemen' om aan te geven dat bij kinderen met een PDD­NOS de informatie die op hen afkomt, maar ook interne prikkels die bij hen... Tue, 29 Jul 2008 20:13:20 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PDD-NOS/26/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PDD-NOS/26/ ik (Wesley) was een beetje boos; mijn moeder heeft het namelijk in haar hoofd gehaald dat de begeleidster in de VAKANTIE (!!!)  hier komt, zodat zij even weg kan zonder mij. hoe verzin je zo iets?! en, hoe kom je er onderuit? niet dus, maar goed. Nicky belt dus op wat ik wil gaan doen en zo. dat moet ze MIJ toch niet vragen?? ik kan al zo moeilijk beslissingen nemen en dan is het toch zeker ook nog eens VAKANTIE??!! toch?  ze zou mij rust moeten gunnen. gelukkig heb ik samen met mama wel een leuk schema voor vanmiddag op gezet: als Nicky komt, gaan we eerst het schema doornemen, dan gaan we skeeleren en misschien voetballen, lunch (hamburgers, zelf gemaakt) en dan naar: de kapper! als mama dan straks terug komt, ben ik tenminste weer mooi! oja, ik heb een agenda gekregen om te oefenene, dat wilde ik graag. het is een agenda van Francine Oomen. heel leuk. er staan al van alles in, nu maar oefenen. mama vertelde dat zij vroeger op school spreuken in haar agenda had staan, dat wil ik ook... Tue, 29 Jul 2008 10:02:18 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/29-juli/25/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/29-juli/25/ Het is weer zove": de PGB moet weer opnieuw aangevraagd worden, of eigenlijk verlengd worden of er is een herindicatie nodig. noem het zoals je het noemen wilt! ik heb gebeld om aan te geven, dat ik een herindicatie nodig heb en kreeg te horen, dat ik alle verslagen, recente onderzoeksgegevens ed moet opsturen plus de aanvraag voor voor de herindicatie en dat ik dan zou horen of ik op gesprek moet komen of dat ze het "wel even telefonisch zouden afhandelen" ik heb alle papieren opgestuurd, twee weken gewacht en toen lag er een brief in de bus waarin de datem staat voor het telefoon gesprek. ok, leuk dat ik niet naar jeugdzorg hoef om daar op gesprek te gaan, want dat is meestal ook een klucht, maar goed nu gaan ze dus "even telefonisch deze herindicatie afhandelen" vooral dat "even" baart mij zorgen, omdat ik om mij heen toch wel veel geluiden hoor van PGB's die niet meer verlengd worden of waarin (flink) wirdt gekort. nuja, we zien wel. ik... Sun, 27 Jul 2008 22:24:47 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PGB/24/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/PGB/24/ voor ons (detlef en manon) is de ouderbegeleiding weer begonnen. de eerste twee gesprekken zijn achter de rug. de psychologe heeft in het eerste gesprek aasn ons en later aan wesley gevraagt wat we wilden, waar het probleem ligt en vanmorgen hadden detlef en ik het tweede gesprek. het gesprek met wesley zijn wij niet bij geweest. we weten dus niet wat er besproken is, wesley vertelt niets en ook de psychologe vertelt alleen dat wat we echt moeten weten. van wat ze vertelde kreeg ik wel het idee dast we allemaal hetzelfde willen, maar over de uitvioering toch heel andere ideen hebben. vooral detlef zit op een andere lijn dan wesley en ik. over twee weken hebben we het volgende gesprek en tot die tijd hebben we: HUISWERK (!) gekregen. hihi. we hebben een aantal regels (een globaal dagschema eigenlijk) opgesteld en daar moeten we ons aan houden allemaal. dus ook detlef. en ik moet detlef meer steunen. ook zijn er een paar andere dingen/problemen besproken, waar vooral detlef mee... Tue, 22 Jul 2008 13:44:52 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/ouderbegeleiding/23/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/ouderbegeleiding/23/ ....en mijn rust voorbij. Wesley kwam vrijdagmiddag weer terug van kamp. (eindelijk). Het was wel lekker rustig thuis, een weekje zonder hem, maar ook wel erg stil... Wesley heeft het heel erg naar de zin gehad, getuige de begroeting: "ik ga volgend jaar weer mee. Hoi mama" De meeste kinderen zagen er moe, maar erg vrolijk uit en ook de leiding kwam vrolijk, doch met minder energie dan zondag de bus uit. Op Wesley's commentaar dat het erg leuk was geweest, maar eigenlijk een beetje kort, werd dan ook door de leiding gereageerd met: "nog langer overleven we niet. We rusten eerst tot volgend jaar uit en dan gaan we weer. Afgesproken?" We hebben nog even met alle leiding van Wesley's groepje gesproken en iedereen vond dat hij het heel erg leuk heeft gedaan en dat Wesley een heel gezellig kind is. (kan ik het alleen maar mee eens zijn). Nog een laatste knuffel voor de favoriete begeleider, een laatste zwaai en het kamp is echt voorbij. Omdat we... Sun, 20 Jul 2008 09:15:44 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Wesley-is-terug/22/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Wesley-is-terug/22/ het is zover: om 11:00 zou de bus naar Eersel vertrekken voor een weekje kamp. we waren lekker vroeg. wesley was het eerste kind dat aan kwam, wel was de voltallige leiding al aanwezig. prettige kennismaking. Wesley vanmorgen:  (en dan druk ik het nog voorzichtig uit, hihi) Wesley tijdens het wachten op de bus:   hij was erg wit en zeer stil. al verbeterde het wel iets toen hij een klasgenootje zag en deze ook nog in dezelfde groep als Wesley bleek te zijn ingedeeld. daarna nog twee bekenden gezien die mee gaan, dus dat gaf wel wat rust.   Wesley in de vertrekkende bus: breeduit lachend en zwaaiend. en ik? ik heb eerst maar eens thuis een    gedaan. tenslotte is het voor mij ook: Sun, 13 Jul 2008 17:40:00 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/kampweek-is-begonnen/21/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/kampweek-is-begonnen/21/ wij hebben een fietskar gekocht. erg handig, want nu detlef steeds vaker weg is, kan ik toch zelf pakketten en ander, niet op de fiets vervoerbare dingen mee nemen/ophalen. de fietskar is al uitgetest en helemaal ok bevonden. eén van de redenen om die fietskar nu te koppen, is dat ik wesley vrijdag dan kan ophalen van de bus na zijn zomerkamp. slim hè? misschien toch niet helamaal, want die fietskar is om achter de fiets te hangen. en hoewel de bushalte hier een rot eind vandaan is, zal op de fiets gaan, toch niet echt een oplossing zijn, omdat we wesley's fiets daar dan moeten laten staan. (in de fietskar past-ie niet...hihi) nu ja, we zullen wel een oplossing bedenken.....  slim hè???? Fri, 11 Jul 2008 16:08:00 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/fietskar-nuttig/20/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/fietskar-nuttig/20/ jaja, het is zover: het is echt VAKANTIE. en meneer neemt het er van! we hebben héééél veel nieuwe picto's gemaakt (ons pictobord is te klein hihi) om alle activiteiten aan te kunnen geven. het werkt wel, want Wesley houdt zich er goed aan en helpt dapper zelfs mee in het huishouden. om 7uur precies staat wesley op om even de wc met een bezoekje te vereren, dan in bed ds-sen tot half 8. mama uit bed knikkeren en ontbijten, de nodige huishoudelijke karwijtjes opkanappen en dan: LOL!!! we zijn al twee keer naar het centrum gelopen, de huiskamer is volgebouwd met lego, wesley's nieuwe tennisracket is uitgetest en goed bevonden, we hebben een fietskar gekocht, zodat ik wesley vrijdag na kamp mét al zijn spulletjes kan ophalen en , en ,en... nu is wesley bij een vriendje van Bestek spelen, die zelf opbelde om te vragen of wesley zin had om te komen. oja, voor de vakantie heeft wesley een versterker gekocht waar hij zijn keyboard, microfoon (en zonodig nog een paar dandere... Wed, 09 Jul 2008 15:54:57 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/VAKANTIE/19/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/VAKANTIE/19/ de taekwondo lessen via bestek zitten er weer op. Wesley heeft met heel veel plezier mee gedaan en wil zelfs verder gaan. hij doet het ook erg goed, maar ja, in een groepje samen met 2 andere autikids die elkaar al kennen, is toch anders dan in een "normale" groep. ik heb een gesprekje met de leraar gehad en hij denkt dat wesley in de eerste groep mee kan doen. dat is een relatief kleine groep (12 kinderen) en zoals hij wesley heeft leren kennen in de afgelopen weken, denkt hij dat wesley die groep wel aan kan. hij zal wesley in de gaten houden en waar nodig extra begeleiden, dus  ik denk dat we het na de vakantie maar moeten proberen. volgende week heeft wesley een les in djembé. ben benieuwd hoe hij dat vindt. de les / workshop wordt op de muzelinck gegeven en wesley wil dolgraag mee doen. na de vakantie blijft wesley doorgaan met muziek en tenislessen en dan dus waarschijnlijk taekwondo er bij. (waar haalt hij de tijd vandaan?!) we zien wel hoe het gaat, hij mag het... Wed, 25 Jun 2008 20:40:45 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/taekwondo-en-djembee/18/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/taekwondo-en-djembee/18/ Wesley heeft zijn certificaat gekregen van de keyboard les. zoals altijd was dat weer helemaal goed! Wesley kwamn dan ook trots naar buiten gelopen om zijn certificaat te laten zien. er staan alleen maar zeven's op! Thu, 19 Jun 2008 13:19:02 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/certificaat/17/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/certificaat/17/ na maanden zonder, liet Wesley afgelopen week weer een staaltje agressie zien. de directe aanleiding was iets heel kleins, maar Wesley werd zo boos, dat hij alles en iedereen vergat en zich alleen nog maar op zijn boosheid concentreerde. Wesley viel mij aan en ik had echt de grootste moeite om hem hem in bedwang te houden. iets anders was al helemaal niet mogelijk. praten hielp niet. ik kan niet eens zeggen het ging het ene oor in en het andere uit, want het kwam niet eens binnen. ik ken een paar grepen waarmee je er voor zorgt dat de aanvaller niets meer kan doen. helaas raakte Wesley hiervan nog veel meer overstuur, want een mama hoort een kind niet in de houdgreep te nemen. ik heb al eerde gezegt dat de tijd dat ik Wesley fysiek niet meer aankan, als hij in zo'n bui is, snel zou komen. dat blijkt wel, want ik had de grootste moeite. ik heb via de ggz geinformeert naar cursussen oid om hiermee om te gaan, maar daar is nooit iets van terecht gekomen, want het... Sat, 14 Jun 2008 22:35:00 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/agressie/16/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/agressie/16/ Onderzoekers van het Cambridge University Autism Research Centre hebben een vragenlijst ontwikkeld om autistische karaktertrekken bij volwassenen met een normale intelligentie te meten. Hogere scores wijzen op meer autistische neigingen. Ik heb deze test gedaan en verwachte dat er uit zou komen, dat er een enkel autistische trekje bij mij te zien was. Ik bedoel, ik heb een zoon met autisme, ik vindt het bijna onmogelijk om nieuwe vrienden te maken, voel me in sociale situaties op zijn zachts gezegd erg ongemakkelijk en de regels van het aankijken van mensen als je met ze praat heb ik echt van buiten moeten leren, dus een score van 20 had ik niet gek gevonden. o ja, en die verlegenheid speelt ook een grote rol hè. Ik dus vol goede moed aan de test. Mag je raden wat de uitslag is! Oja, de score betekent:  0-10 is een lage score. Vrijwel geen autistische trekjes. 11-22 is een gemiddelde score. De meeste vrouwen scoren rond de 15. De meeste mannen scoren rond de 17. 23-31 is boven... Sat, 14 Jun 2008 22:34:00 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Autismespectrum-quoti-nt/15/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/Autismespectrum-quoti-nt/15/ Kinderen met een autismespectrum stoornis (ASS) verwerken informatie op een andere manier dan het ‘gemiddelde' kind. Stel je dit eens voor: jij kijkt staat aan de ene kant van een venster waardoor de communicatie plaats vindt. Het handige van een venster is dat je goed kunt zien hoe aan de andere kant de informatie wordt ontvangen. Als de ander geweldig gepuzzeld kijkt dan weet je dat je niet duidelijk geweest bent en dat je de boodschap anders moet vertellen. Bij een kind met ASS lijkt dit venster echter meer op een brievenbus. Dit betekent dat je heel voorzichtig moet zijn met de hoeveelheid informatie die je er doorheen doet. Als jij al je boodschappen er in 1x door heen gooit, raakt de brievenbus verstopt. Het kind krijgt de informatie niet (goed) binnen. Daarbij komt nog dat je door die brievenbus niet precies kunt zien hoe de reactie van de ontvanger is. Daarnaast hebben ze bijvoorbeeld moeite om de samenhang tussen de verschillende bronnen van informatie (zoals horen, zien,... Sat, 07 Jun 2008 14:28:43 +0200 http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/communicatie/14/ http://www.blogigo.co.uk/autisme_is_zo_gek_nog_niet/communicatie/14/