autisme is zo gek nog niet

het is alweer herfstvakantie en hoog tijd voor een up date je.

 Wesley is 2 weken geleden op controlle bij de psychiater geweest en daarbij is er uit gekomen, dat alles eigenlijk heel erg goed gaat, op het slapen na. en zoals ik zelf al te goed weet, is het niet goed slapen een bron voor andere problemen.

wesley is daarom meteen dezelfxe avond nog begonnen met melatonine 1 mg. voor hem is het een wondermedicijn! wesley slaapt nu zeer snel in en kan nauwelijks wakker blijven zelfs als hij het heel graag wil! de klap met de houten hamer is dus overbodig geworden hihi tevens slaapt wesley beter door en eeft hij overdag meer energie.

de afspraak is nu dat hij [er direct van 1.5 mg risperdal naar 1 mg risperdal per dag gaat. dat gaan we twee weken doen en dan kijken we of de risperdal nog verder verlaagd kan worden.

ik ben benieuwd...

We hebben het druk, of eigenlijk: Wesley heeft het druk, met wat? heb je even? ja? Ok, daar gaan we:

5x p/wk School

1x p/wk taekwondo

1x pwk tennis

1x p/wk keyboard les

2x p/mnd speelclub

1x p/mnd dagje Bart

Regelmatig cursus andere sporten via Bestek

1x p/wk sova training

1x p/wk naar de oppas

Daarnaast ook nog de normale dingen in een jongens leven zoals buiten spelen, Ds-ssen (mama, ik heb een onix gevangen, zullen we ruilen?) en zijn nieuwe vriendje die hij op de bestek club heeft leren kennen en waar hij afwisselend hier en bij hun speelt.)

En als Wesley het druk heeft, heeft moeders over verveling ook niet te klagen, hihi, want al dat heen en weer gefiets neemt behoorlijk wat tijd in beslag! Maar goed, vanmorgen hoorden we voor het eerst sinds dit schooljaar (dat alweer een week oud is) mama, ik weet niet wat ik moet doen, ik verveel me zo....

Na de school is ook de sport weer begonnen.

Wesley zit nu "echt" op Taekwondo. de eerste les in de reguliere groep was vandaag. wesley was erg zenuwachtig, maar had er ook veel zin in. hij kwam heel erg bezweet de zaal uit en ik heb zo de indruk dat ze een hele goede training hebben gehad.

Wesley zelf zegt het erg leuk te vinden en door te gaan (had niet echt anders verwacht) de kinderen zijn aardig en de les was leuk. de leraar kende Wesley al en deze had Wesley ook al meteen vrolijk begroet en hem daarmee op zijn gemak gesteld.

Wesley heeft in de neiwuwe klas al een een vriendje gevonden. ook een pokemon fan dus dat is leuk. hij heeft het naar de zin in de nieuwe klas en vindt de leraar ook aardig.

ik zelf heb alweer twee keer gewerkt en mag morgen de hele dag. dat is erg leuk, ik heb het weer prima naar de zin met "mijn" peuters. ik moet wel weer aan het ritme wennen hoor er is weing meer hetzelfde, andere oppas en nieuwe sport voor Wesley, andere collega's voor mij...maar goed, we wennen snel genoeg weer.

oja, foto's op Rainbowstroller weblog.

School is weer begonnen en over 1 ½ uur moet ik ook weer op werk zijn. Ik heb er weer zin in, hopelijk de peuters ook! voor het eerst met nieuwe collega werken, zal wel weer wennen zijn voor iedereen.

Wesley heeft dit jaar een leraar. Het lijkt me een sympathieke vent, waar Wesley prima mee over weg zal kunnen. In elk geval kwam Wesley gisteren doodmoe, maar vrolijk terug en is hij weer stuiterend naar school gegaan, omdat vandaag het "echte" leren weer begint.

Wesley heeft een nieuwe bedbodem die aan het hoofdeinde een stukje omhoog staat. Hij vindt het geweldig en slaapt er heerlijk op! De eerste nacht was hij, ondanks alle zenuwen toch ruim binnen 5 minuten in slaap gevallen en gisteravond sliep hij ook al binnen 20 minuten (en dat is niet slecht!)

Vandaag krijgt Wesley te horen in welke nivo groepen hij zit en dat is spannend, want dat betekent andere klassen, andere kinderen, maar het feit dat hij in groep 7 zit is een serieuze en belangrijke zaak, dus Wesley gaat er hard tegen aan. Nu maar hopen op een goed en LEUK schooljaar!

Wesley heeft het weer eens druk: vanmorgen zijn we met opa en oma gaan zwemmen en dat was erg gezellig. Wesley heeft zich erg uitgeleefd in het water. Na afloop nog een broodje frikadel en Wesley kon er weer tegen.

We waren nog geen 10 minuten thuis en er werd alweer gebeld. Dit keer geen vervelende verkoper oid aan de telefoon, maar een vriendje van Wesley die vroeg of Wesley wilde komen spelen. Dat wilde hij wel en dus wij op de fiets naar Heesch.

Morgen gaat Wesley een paar daagjes bij zijn neefjes logeren. Eigenlijk zou ik hem met de trein brengen, maar bij het idee "trein" werd Wesley ineens panisch. (treinreizen zijn erg stressvol voor hem, en zo in het midden van de zomervakantie dus geen optie.) Gelukkig wil Edwin hem wel halen met de neefjes en gaat het logeren toch door. Wesley is door het dolle heen! wesley ligt dus ook stil in bed om te proberen te slapen. hihi.

ik (Wesley) was een beetje boos; mijn moeder heeft het namelijk in haar hoofd gehaald dat de begeleidster in de VAKANTIE (!!!) hier komt, zodat zij even weg kan zonder mij. hoe verzin je zo iets?! en, hoe kom je er onderuit? niet dus, maar goed. Nicky belt dus op wat ik wil gaan doen en zo. dat moet ze MIJ toch niet vragen?? ik kan al zo moeilijk beslissingen nemen en dan is het toch zeker ook nog eens VAKANTIE??!! toch? ze zou mij rust moeten gunnen.

gelukkig heb ik samen met mama wel een leuk schema voor vanmiddag op gezet: als Nicky komt, gaan we eerst het schema doornemen, dan gaan we skeeleren en misschien voetballen, lunch (hamburgers, zelf gemaakt) en dan naar: de kapper! als mama dan straks terug komt, ben ik tenminste weer mooi!

oja, ik heb een agenda gekregen om te oefenene, dat wilde ik graag. het is een agenda van Francine Oomen. heel leuk. er staan al van alles in, nu maar oefenen. mama vertelde dat zij vroeger op school spreuken in haar agenda had staan, dat wil ik ook wel. de leukste vind iok: al is de leraar nog zo snel, een baksteen achterhaalt hem wel. hahahaha.

voor ons (detlef en manon) is de ouderbegeleiding weer begonnen. de eerste twee gesprekken zijn achter de rug. de psychologe heeft in het eerste gesprek aasn ons en later aan wesley gevraagt wat we wilden, waar het probleem ligt en vanmorgen hadden detlef en ik het tweede gesprek.

het gesprek met wesley zijn wij niet bij geweest. we weten dus niet wat er besproken is, wesley vertelt niets en ook de psychologe vertelt alleen dat wat we echt moeten weten. van wat ze vertelde kreeg ik wel het idee dast we allemaal hetzelfde willen, maar over de uitvioering toch heel andere ideen hebben. vooral detlef zit op een andere lijn dan wesley en ik.

over twee weken hebben we het volgende gesprek en tot die tijd hebben we: HUISWERK (!) gekregen. hihi. we hebben een aantal regels (een globaal dagschema eigenlijk) opgesteld en daar moeten we ons aan houden allemaal. dus ook detlef. en ik moet detlef meer steunen.

ook zijn er een paar andere dingen/problemen besproken, waar vooral detlef mee zat. dus die kunnen ook meegenomen worden.

over vier weken heeft wesley er weer (alleen) een gesprek. dan mag hij zeggen wat hij er van vindt en of het volgens hem beter gaat.

het is zover: om 11:00 zou de bus naar Eersel vertrekken voor een weekje kamp. we waren lekker vroeg. wesley was het eerste kind dat aan kwam, wel was de voltallige leiding al aanwezig. prettige kennismaking.

Wesley vanmorgen:

 (en dan druk ik het nog voorzichtig uit, hihi)

Wesley tijdens het wachten op de bus:

 hij was erg wit en zeer stil. al verbeterde het wel iets toen hij een klasgenootje zag en deze ook nog in dezelfde groep als Wesley bleek te zijn ingedeeld. daarna nog twee bekenden gezien die mee gaan, dus dat gaf wel wat rust.

 Wesley in de vertrekkende bus:

breeduit lachend en zwaaiend.

en ik?

ik heb eerst maar eens thuis een   gedaan. tenslotte is het voor mij ook:

wij hebben een fietskar gekocht. erg handig, want nu detlef steeds vaker weg is, kan ik toch zelf pakketten en ander, niet op de fiets vervoerbare dingen mee nemen/ophalen.

de fietskar is al uitgetest en helemaal ok bevonden.

eén van de redenen om die fietskar nu te koppen, is dat ik wesley vrijdag dan kan ophalen van de bus na zijn zomerkamp. slim hè? misschien toch niet helamaal, want die fietskar is om achter de fiets te hangen. en hoewel de bushalte hier een rot eind vandaan is, zal op de fiets gaan, toch niet echt een oplossing zijn, omdat we wesley's fiets daar dan moeten laten staan. (in de fietskar past-ie niet...hihi)

nu ja, we zullen wel een oplossing bedenken.....

 slim hè????

jaja, het is zover: het is echt VAKANTIE. en meneer neemt het er van! we hebben héééél veel nieuwe picto's gemaakt (ons pictobord is te klein hihi) om alle activiteiten aan te kunnen geven. het werkt wel, want Wesley houdt zich er goed aan en helpt dapper zelfs mee in het huishouden.

om 7uur precies staat wesley op om even de wc met een bezoekje te vereren, dan in bed ds-sen tot half 8. mama uit bed knikkeren en ontbijten, de nodige huishoudelijke karwijtjes opkanappen en dan: LOL!!! we zijn al twee keer naar het centrum gelopen, de huiskamer is volgebouwd met lego, wesley's nieuwe tennisracket is uitgetest en goed bevonden, we hebben een fietskar gekocht, zodat ik wesley vrijdag na kamp mét al zijn spulletjes kan ophalen en , en ,en...

nu is wesley bij een vriendje van Bestek spelen, die zelf opbelde om te vragen of wesley zin had om te komen.

oja, voor de vakantie heeft wesley een versterker gekocht waar hij zijn keyboard, microfoon (en zonodig nog een paar dandere dingen) aan "kan hangen". wesley is de microfoon al volop aan het testen en heeft er veel plezier in om alle effecten die dat ding kan laten horen, te ontdekken en gebruiken. een geboren dj!

zondag as gaat Wesley op kamp. ik had telefonisch aangegeven dat Wesley graag van te voren weet waar hij aan toe is en vanmiddag lag er een brief in de bus waarin het programma staat. het thema is: feestdagen. ze gaan in 5 dagen tijd: pasen, carnaval, kerst, oud & nieuw en konninginnendag vieren. het is zo te zien een druk, maar heel leuk programma! (ik laat wesley hier en ga zelf mee lol)

morgen hebben wesley en ik pokémondag. al onze activiteiten steken we dan in een pokémon-jasje.

detlef heeft last van zijn rug en is een paar dagen thuis. hij probeert een beetje met wesley en mij mee te doen, maar voelt zich er erg ongemakkelijk bij, dus het gaat nog al stroef. (daarbij staat toch alles op het pictobord....hihi)

nu nog zomerweer en het is helemaal 100% echt vakantie.

de taekwondo lessen via bestek zitten er weer op. Wesley heeft met heel veel plezier mee gedaan en wil zelfs verder gaan. hij doet het ook erg goed, maar ja, in een groepje samen met 2 andere autikids die elkaar al kennen, is toch anders dan in een "normale" groep.

ik heb een gesprekje met de leraar gehad en hij denkt dat wesley in de eerste groep mee kan doen. dat is een relatief kleine groep (12 kinderen) en zoals hij wesley heeft leren kennen in de afgelopen weken, denkt hij dat wesley die groep wel aan kan. hij zal wesley in de gaten houden en waar nodig extra begeleiden, dus  ik denk dat we het na de vakantie maar moeten proberen.

volgende week heeft wesley een les in djembé. ben benieuwd hoe hij dat vindt. de les / workshop wordt op de muzelinck gegeven en wesley wil dolgraag mee doen.

na de vakantie blijft wesley doorgaan met muziek en tenislessen en dan dus waarschijnlijk taekwondo er bij. (waar haalt hij de tijd vandaan?!) we zien wel hoe het gaat, hij mag het in ieder geval proberen.

na maanden zonder, liet Wesley afgelopen week weer een staaltje agressie zien.

de directe aanleiding was iets heel kleins, maar Wesley werd zo boos, dat hij alles en iedereen vergat en zich alleen nog maar op zijn boosheid concentreerde.

Wesley viel mij aan en ik had echt de grootste moeite om hem hem in bedwang te houden. iets anders was al helemaal niet mogelijk.

praten hielp niet. ik kan niet eens zeggen het ging het ene oor in en het andere uit, want het kwam niet eens binnen.

ik ken een paar grepen waarmee je er voor zorgt dat de aanvaller niets meer kan doen. helaas raakte Wesley hiervan nog veel meer overstuur, want een mama hoort een kind niet in de houdgreep te nemen.

ik heb al eerde gezegt dat de tijd dat ik Wesley fysiek niet meer aankan, als hij in zo'n bui is, snel zou komen. dat blijkt wel, want ik had de grootste moeite. ik heb via de ggz geinformeert naar cursussen oid om hiermee om te gaan, maar daar is nooit iets van terecht gekomen, want het ging zu goed met Wesley.

maandag toch maar weer eens even bellen...want dit kan niet, als die buien weer beginnen, gebeuren er nog eens ongelukken. en daar zit niem,and op te wachten.

oja, ik heb moeten slaan om Wesley uit zijn bui te krijgen. van pure schrik, kwam hij "weer terug in de wereld" ik heb niet hard geslagen, zijn wang was niet eens rood, maar dat wil ik nooit meer mee maken. dat kan toch niet.

Wesley heeft er gelukkig niets aan overgehouden. en ik? ik zal de komende dagen maar even lange broeken en mouwen dragen...

vandaag was het zover: Wesley deed mee aan de voorspeelavond van de Muzelinck.

de hele dag was Wesley al zo zenuwachtig, dat hij zelfs vergat om te stuiteren: wit en zeer rustig kwam hij zijn dag door.

Opa en oma kwamen kijken en ook Bart en de kids waren er tot grote vreugde van Wesley.

maar op het moment dat hij op de stoel achter het keyboard ging zitten, was er niets meer te zien van al die spanning en speelde Wesley zogezegt de sterren van de (zonnige) hemel!

Wesley zelf vond het erg leuk om te doen en het laaste beetje twijfel over wel/niet doorgaan met de lessen is verdwenen, hij gaat door!

 foto volgt nog.

Het normale leven is weer begonnen. heerlijk alles weer zoals het hoort, lekker normaal ritme en veel duidelijkheid. Wesley slaapt weer rustig en in zijn eigen bed 's nachts. ookal vindt hij vakantie leuk, er gaat toch niets boven voorspelbaarheid en ritme.

het stuiter-nivo is beduidend lager, al blijft er een rest over, want zondag komen er een heleboel mensen op wesley's verjaardag en vanmorgen drong het tot meneer door, dat zondag "al bijna is". dus vanmorgen danste en stuiterde hij naar de bus ipv gewoon te lopen. meneer heeft zich ook huppelend aangekleed. (is een erg grappig gezicht, trouwens, maar ik doe het hem niet na...hihi)

zit er weer op!

Het was een hele leuke vakantie. natuurlijk was het superweer en hebben we dus best veel tijd lekker buiten door gebracht.

Wesley is 3x met Detlef mee geweest met de vrachtwagen, nu het nog kon en heeft daar heerlijk van genoten!

Karen en co. zijn ook nog even in Oss geweest en we hebben heerlijk gezwommen. het golfslagbad hier is erg leuk en iedereen heeft dan ook genoten! daarna heeft (o)ma nog pannenkoeken gebakken ook! echt voor herhaling vatbaar, of zo als Wesley, nauwelijks thuis, zei: "dat was leuk, wanneer gaan we weer?"

een ander hoogtepunt was natuurlijk Wesley's verjaardag. we zijn 0p schattenjacht gegaan, omdat kapitein Loco zijn schat was gestolen. we hebben moeten bewijzen echte piraten te zijn en dat is gelukt! als beloning kregen we frietjes en snacks (die we met de handen en zo uit de schaal moesten eten) en een (foam)zwaard.

moederdag was ook erg geslaagd, Wesley heeft gezorgd voor ontbijt op bed met wel drie (!) cadeautjes, we zijn naar Megen gefietst om pannekoek te eten en daarna nog even bij (o)ma langs, waar we een fotootje in lijstje en een roos hebben gebracht.

op Wesley 's  echte verjaardag kwamen pa en ma Croonen met Siggi, Matthias en Inge op bezoek. erg gezellig! we hebben taart gegeten, buiten gevoet- en gehandbalt, Wesley heeft Matthias geplaagd en Siggi met raketten bestookt en om half 8 dood- en doodmoe zijn bed ingerold!

de eerste schooldag is weer goed verlopen. Wesley heeft het goed gehad, ook weer bij Nicky spelen ging prima, al vind hij het wel jammer dat de kids er nietwwaren.

komend weekend is nog heel erg druk met zaterdag naar Bart en zondag nog meer verjaardags bezoek en hopelijk is daarna het gestuiter weer even voorbij!

ik ga in ieder geval even heel erg bijkomen van deze vermoeiende, maar leuke vakantie!

Tot Wesley's vreugde hing vanmorgen de vlag uit. het is koninginnendag en we zouden naar de markt. We zijn vroeg gegaan, als er nog niet te veel te doen is, zodat Wesley niet al na 5 minuten in paniek raakt.

Wesley en ik hebben een uur rondgezworven over de steeds drukker wordende markt, was erg gezellig, dan nog een heerlijke muffin eten en terug naar huis.

we zijn met de benenwagen gegaan, dus aan beweging vandaag geen gebrek. na de lunch, zijn we met onze nieuwe oranje ballen naar buiten gegaan om te spelen, dan nog opruimen, avond eten en nu is Wesley nog even met z'n vader gaan skeeleren. hoezo dat joch heeft energie??

ken je dat liedje van Cowboy Billy Boem over ballen? (ballen, ballen, ballen. ballen, stuiterballen met z'n allen, stuiterballen yheel ver weg, nou dat is weer ballen pech)

hier wordt ook gestuitert, van hoog naar laag, van links naar rechts en alle andere kanten doe je je maar kunt bedenken. Wesley vindt het héél erg gezellig dat het vakantie is, maar ja, dat veranderde ritme, het blijft lastig! we waren zover, dat Wesley regelmatig, zelf bepaalde stappen kon én wilde invullen als ik iets niet had opgeschreven bv, maar dat lukt hem niet meer. het is dan meteen paniek.ook vindt meneer het ineens moeilijk om zich aan de lgemaakte afspraken te houden vooral als niet ieder detail op papier (of het whiteboard) staat. natuurlijk zijn te veel details ook weer niet goed, want ja, die bomen en dat bos hè? dus hoe we daar weer een gulden middenweg in gaan vinden....  iemand nog een goed idee?

gelukkig is Wesley wel vrolijk en actief (helaas krijg ik mijn zo broodnodige middagrust niet, maar goed dat zijn details) met andere woorden, het is gezellig, doch zeer vermoeiend met dat kind thuis! oja, en het feit dat zijn verjaardag er aan komt, maakt het ook niet veel makkelijker. ik heb wel foam zwaarden voor zijn piraten-feest kunnen kopen. kunnen ze lekker rausen, zonder meteen bij elkaar de ogen uit te steken oid.

stuiteren met m'n rode bal, ballen ballen ballen ballen, stuiterballen met zijn allen....

vanmiddag om 15:00 is het zover: dan stapt Wesley uit de bus én is het VAKANTIE!!!

wesley kijkt er enorm naar uit, even geen school, geen moeten leren, lekker rust. het is wel jammer dat die rust voor mij niet geldt! 

2 weken thuis met Wesley is namelijk een enorme uitputtingsslag, vooral omdat je dan heel erg weinig rust krijgt. Wesley kan wel zelf spelen, maar niet voor langere tijd, plus het feit dat het normale dagritme weg is, geeft toch altijd nog een heelboel onrust.

daarom hopen we op héél véél mooi weer, lekker vaak naar buiten én natuurlijk wordt er iedere dag netjes gebruik gemaakt van het picto bord, om onduidelijkheden te voorkomen.

Fijne Vakantie!!

het is erg moeilijk voor Wesley wat nou autisme is en hoe en waarom hij dus anders reageert. daarom zijn we begonnen met het maken van een ik-boek. dat doen we gewoon zelf. iedere week werken we er een paar keer aan. we beginnen heel simpel, wie ben ik? (naam etc) waar woon ik?, we verzamelen gegevens, foto's informatie enz. allemaal overzichtelijk en in kleine happen aangeboden en opgeborgen. Wesley vindt het interessant en werkt dus goed mee.

maar het blijft lastig, wat autisme nou ook al weer is, en dan die hele moeilijke woorden die worden gebruikt, maken het ook al niet makkelijker. maar dat hij een psychiatrische aandoening heeft, dat heeft hij onthouden. of toch bijna. getuige zijn uitspraak van gisteravond. "mama, ik ga op school niet zeggen dat ik gehandicapt ben, want doen de andere kinderen vervelend en doen ze alsof ik gek ben, maar ik zal wel uitleggen, dat ik een SPEKJESHANDICAP heb. (gelukkig zag Wesley zelf ook de lol van zijn verspreking wel in) maar psychiaterisch (en zelfs spychisch) is gewoonweg niet uit te spreken. dus, zegt Wesley: "we houden het voorlopig maar op een autist met blonde genen."

wie durft er nu nog te beweren dat autisten geen gevoel voor humor hebben???!!!???

Wesley moest vandaag mee naar mijn werk-overleg. niet echt interessant voor een levenslustige bijna-10-jarige, maar het was niet anders.

gelukkig heeft Wesley een DS en een paar spelletjes voor het apperaat, een mars en wat te drinken er bij en hij vermaakte zich toch wel.

's avonds moest er natuurlijk wel even ontladen worden: eerst een dag naar school en dan nog ruim een uur bij de vergadering zitten ds-sen, is niet het meest rustgevende in een auti-kids leventje. gelukkig duurde de ontlading niet al te lang en kon Wesley toch van de avondmaaltijd genieten en lekker naar bed waar hij binnen 20 (!) minuten al sliep.