autisme is zo gek nog niet

   

PDD-NOS is de afkorting van: Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, in gewoon Nederlands: atypische pervasieve ontwikkelingsstoomis.

PDD-NOS is de restgroep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen die niet voldoen aan de criteria van de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett of desintergratiestoornis zoals vermeld in het handboek DSM.

Pervasief wil zeggen: diep doordringend. Het gaat dus om een stoornis die in de totale ontwikkeling doordringt.

De stoornis heeft dus gevolgen voor: sociale relaties, taal-denkontwikkeling, voorstellingsvermogen, ontwikkeling en motoriek, zelfbeeld, gevoelens, fantasie enz.,

De naam PDD geen diagnose is maar een aanduiding van een groep stoornissen waaronder bv PPD-NOS en MCDD vallen.

Er wordt ook wel gesproken van 'informatieverwerkingsstoornis' en 'schakelproblemen' om aan te geven dat bij kinderen met een PDD­NOS de informatie die op hen afkomt, maar ook interne prikkels die bij hen opkomen, anders worden verwerkt.

In de moderne kinderpsychiatrie wordt PDD-­NOS omschreven als: een kwalitatieve tekortkoming in de ontwikkeling van de sociale vaardigheden en van de communicatieve vaardigheden. Waarbij de problemen niet het gevolg mogen zijn van autisme of schizofrenie, twee psychiatrische beelden die deels uiterlijk dezelfde kenmerken hebben.

Dit is een erg ruime omschrijving en veel kinderen kunnen hieronder vallen.

Er wordt dan ook onderverdelingen gemaakt. Eén van die onderverdelingen is:

Actief maar onhandig: kinderen die zowel uit zichzelf maar ook als reactie op anderen het contact aangaan, maar dit op een vreemde of onhandige manier doen.

Teruggetrokken: kinderen die het contact niet uit zichzelf aangaan en ook niet ingaan op de uitnodiging van anderen.

Passief: kinderen die uit zichzelf het contact niet aangaan maar wel ingaan op de uitnodiging van anderen.

Alle mensen zijn in hun relatie tot hun intelligentie ergens op een lijn te plaatsen die loopt van enerzijds zwakbegaafd naar anderzijds hoogbegaafd. De intelligentie van de meeste mensen ligt rond het gemiddelde. Een soortgelijke lijn is te trekken voor het vermogen aan te voelen hoe je met informatie uit de omgeving en dus ook met sociale omstandigheden omgaat. Deze denkbeeldige lijn loopt dan van enerzijds autistisch (sociaal zwakbegaafd) via gemiddeld naar sociaal hoogbegaafd. Kinderen met een PDD-NOS zijn op deze lijn te plaatsen tussen autistisch en gemiddeld.

Onderzoekers van het Cambridge University Autism Research Centre hebben een vragenlijst ontwikkeld om autistische karaktertrekken bij volwassenen met een normale intelligentie te meten. Hogere scores wijzen op meer autistische neigingen.

Ik heb deze test gedaan en verwachte dat er uit zou komen, dat er een enkel autistische trekje bij mij te zien was. Ik bedoel, ik heb een zoon met autisme, ik vindt het bijna onmogelijk om nieuwe vrienden te maken, voel me in sociale situaties op zijn zachts gezegd erg ongemakkelijk en de regels van het aankijken van mensen als je met ze praat heb ik echt van buiten moeten leren, dus een score van 20 had ik niet gek gevonden. o ja, en die verlegenheid speelt ook een grote rol hè. Ik dus vol goede moed aan de test. Mag je raden wat de uitslag is!

Oja, de score betekent:

 0-10 is een lage score. Vrijwel geen autistische trekjes.
11-22 is een gemiddelde score. De meeste vrouwen scoren rond de 15. De meeste mannen scoren rond de 17.
23-31 is boven het gemiddelde. Mensen met autistische trekjes.
32-50 is heel hoog. De meeste mensen met het syndroom van Asperger of hoog functionerend autisme scoren rond de 35.
50 is de maximumscore

En mijn score is: (tromgeroffel)

Uw Autismespectrum Quotiënt is 37

Uw score is heel hoog. De meeste mensen met het syndroom van Asperger of hoog functionerend autisme scoren rond de 35.

 HAHAHAHAHAHAHA. Ok weet ik meteen waarom de kids mij met een zekere regelmaat voor "gek mens" verslijten Hihi.

O, en ik kreeg wel onderstaande waarschuwing mee:

Wees u ervan bewust dat de uitslag van de test alleen niet voldoende is om tot de aanwezigheid van autisme te concluderen. De test is een nuttig instrument om de mate van autistisch trekje te meten bij volwassenen met een normale intelligentie. Als u zich zorgen maakt over de uitslag, neem dan contact op met uw huisarts.

Kinderen met een autismespectrum stoornis (ASS) verwerken informatie op een andere manier dan het ‘gemiddelde' kind.

Stel je dit eens voor: jij kijkt staat aan de ene kant van een venster waardoor de communicatie plaats vindt. Het handige van een venster is dat je goed kunt zien hoe aan de andere kant de informatie wordt ontvangen. Als de ander geweldig gepuzzeld kijkt dan weet je dat je niet duidelijk geweest bent en dat je de boodschap anders moet vertellen.
Bij een kind met ASS lijkt dit venster echter meer op een brievenbus. Dit betekent dat je heel voorzichtig moet zijn met de hoeveelheid informatie die je er doorheen doet. Als jij al je boodschappen er in 1x door heen gooit, raakt de brievenbus verstopt. Het kind krijgt de informatie niet (goed) binnen. Daarbij komt nog dat je door die brievenbus niet precies kunt zien hoe de reactie van de ontvanger is.

Daarnaast hebben ze bijvoorbeeld moeite om de samenhang tussen de verschillende bronnen van informatie (zoals horen, zien, ruiken, proeven, voelen en gevoelens) te herkennen.
Hierdoor ervaren zij mensen en gebeurtenissen op een andere (chaotische) manier.
Dit heeft gevolgen voor de ontwikkeling van de communicatie, de sociale vaardigheden en de verbeelding van het kind.

Denk maar eens aan grapjes of plagende opmerkingen, ook als ze vriendelijk bedoeld zijn, waarvan ze erg van streek kunnen raken omdat ze het niet snappen. Met een opmerking als: ‘Loop naar
de pomp' of het sarcastisch bedoelde ‘dàt heb je goed gedaan" kan een ASS kind niets.

Wesley (10) weet dat er zo iets bestaat als "niet zeggen wat je bedoelt" en dat dit een moeilijk woord heeft, zoiets als saakraase. (sarcasme dus) ook weet hij dat er spreekwoorden en uitdrukkingen bestaan. Als hij denkt dat er hiervan sprake is, vraagt hij het na "dat is zeker een uitdrukking" zelfs heeft Wesley een aantal van deze uitdrukkingen en spreekwoorden van buiten geleerd, maar het toepassen en begrijpen ervan in concrete situaties blijft erg moeilijk.

Letterlijk taalgebruik betekent ook dat je opdrachten aan het kind echt als opdracht moet geven en niet als vraag, want ze begrijpen een vraag vaak letterlijk, zodat ze denken dat ze die met ja of nee mogen beantwoorden. Dus niet: "wil jij even de tafel dekken?" maar: "ik wil dat jij nu de tafel dekt"
Natuurlijk klinkt in deze opdrachten wel respect door, het hoeft geen dictatuur te worden.
En ook hier: let op wat je zegt: de opdracht: "ik wil dat je nu zwijgt" die ik Wesley gaf omdat hij steeds door mijn telefoon gesprek zat heen te tetteren, werd door Wesley zo letterlijk genomen, dat hij, na het telefoongesprek was beëindigd, ook niets zei en ik zelfs geen antwoord op de vraag of er iets was, kreeg. Gelukkig had ik snel door dat hij in mijn opdracht zweeg en heb ik hem verteld dat hij weer mocht praten.

Een ander probleem kunnen open vragen zijn. Voor een kind met ASS zijn open vragen vaak lastig, zo niet onmogelijk te beantwoorden.
Probeer de open vragen zo concreet mogelijk te stellen. Dus niet: ‘Waarom deed je dat?, maar: "waarom gooi jij jouw autootje op de grond? Wil je niet meer dat autootje spelen?

Het lezen van gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal is voor kinderen met ASS erg moeilijk. Het is te abstract.
Boos of vragend in de richting van het kind kijken en dan verwachten dat hij antwoord of met het ongewenste gedrag stopt, is te veel gevraagd.
Het beste werkt om de aandacht van het kind te trekken en duidelijk vertellen welk gedrag niet past en wat je dan wel concreet verwacht.
Wesley kan wel een paar emoties herkennen, zoals blij, boos, verdriet door naar mensen te kijken, maar: hij slaat regelmatig de plank mis én hij begrijpt niet waar deze emoties vandaan komen (zelfs niet als hij de oorzaak heeft gezien) en kan hier dus ook niet adequaat op reageren. Wanneer Wesley iets doet dat niet gewenst is, hoef ik hem niet boos aan te kijken, want ook al herkent hij "het boos zijn" hij heeft geen idee waarom ik boos ben, ik moet hem rustig en duidelijk uitleggen welk gedrag niet gepast is én welk gedrag ik wel wil zien.

Kort samen gevat:
Autisme veroorzaakt communicatieproblemen tussen kinderen met en mensen zonder autisme.
Woorden zijn onzichtbaar en zeer vluchtig en eenmaal uitgesproken verdwijnen ze in een chaos van (te) veel prikkels.

Dus:
Maak je communicatie en gedrag concreet, zichtbaar en duidelijk.

Hoe noem je iemand die autistisch is? zeg je dan: hij is een autist / autistisch / hij heeft autisme / iemand met autistische stoornis / PDD / ASS / asperger / PDD-NOS / ...????

ik weet het niet en eerlijk gezegt vraag ik me af of dat nou wel zo belangrijk is. want, ok, ik ben blij dat Wesley nu "gelabeld" is, omdat het heel veel deuren heeft geopend en de bevestiging heeft gegeven dat noch hij, noch ik gek zijn.

iedereen heeft een andere naam en die naam die nu "politiek correct" is, is dat morgen echt niet meer.

en zeg nou eerlijk; een arts, hulpverlener of juf oid die die Wesley en ons met de politiek juiste naam benaderen, maar er tevens "dat snap je toch wel" en "stel je niet zo aan" tegenaan gooit, hebben we niets aan!

nee, dan die vriend of dat familielid die eigenlijk nauwelijks weet dat autisme bestaat, maar waar Wesley zich veilig voelt, omdat hij er zichzelf mag zijn en dus niet contstant op de tenen hoeft te lopen. dáár gaat het om!!

kinderen met autisme wordt veelal geleerd zich aan te passen. we leren ze hoe het "hoort" en hoe ze zich dienen te gedragen dat dit erg moeilijk kan zijn voor deze kids, wordt door onderstaand verhaaltje duidelijk gemaakt. lees maar. ( ik heb dit verhaaltje in verschillende vormen al eens gehoord/gelezen.)

In de wereld van de puntige vierkantjes werd eens een vijfhoekje geboren.
Vijfhoekjes waren jammer genoeg niet gewenst bij de puntige vierkantjes. De
vierkantjes zegden: 'We breken er wel een hoekje af, dan is het ook een
vierkantje.' Dat ging niet zo makkelijk als ze dachten. Ze timmerden erop
los, maar het lukte niet om er een vierkantje van te maken. Het vijfhoekje
was nu flink beschadigd. De puntige vierkantjes waren teleurgesteld over het
resultaat. Ze gaven het kapotte vijfhoekje dan maar een grote plank. Een
houten vierkant, met twee kijkgaten erin. Het vijfhoekje moest voortaan
altijd die plank voor zich uit dragen, om op een vierkant te gelijken. Zo
kon het zich jarenlang in de wereld van de vierkantjes bewegen. Dat vonden
de vierkantjes best aanvaardbaar.

Het vijfhoekje werd doodmoe van altijd met die grote zware plank te zeulen.
Het bleef maar zoeken en zoeken naar een oplossing om ooit een echt
vierkantje te worden. Na lange tijd kwam het uitgeputte vijfhoekje een paar
wijze afgeronde vierkantjes tegen. Die zagen er veel vriendelijker uit dan
de puntige vierkantjes.

'Hoe kan ik ooit nog een echt vierkantje worden?' vroeg het vijfhoekje.
'Jij? Een vierkantje? Maar... je bent gewoon een vijfhoekje!' zegde een van
de afgeronde vierkantjes. 'Leg die plank eens even neer...' De andere
afgeronde vierkantjes zagen het nu ook.

'Ja! Jij bent gewoon een vijfhoekje! Jij hoeft toch niet te doen alsof je
een vierkant bent! Je hebt alleen maar een hoekje meer dan wij, daar is niks
mis mee. We kennen er nog zulke hoor!'

Bij de afgeronde vierkantjes mocht het kapotte vijfhoekje dat zware stuk
hout eindelijk weggooien. Een paar puntige vierkantjes hadden dat van ver
gezien en zegden: 'Oei, nu gaat het heel erg slecht met het vijfhoekje, het
lukte altijd zo goed met die plank!' Maar het vijfhoekje wist wel beter

auteur onbekend

 

* Autisten zijn ook mensen, al lijken ze soms van een andere planeet te
komen.

* Autisme is NIET besmettelijk, dus wees niet bang dat je kind ook
autistisch wordt omdat het met mijn kind speelt.

* Lang niet alle autisten zijn niet in staat om te communiceren, alleen doen
ze het vaak anders dan wij gewent zijn.

* Autistisch zijn wil niet automatisch zeggen dat je dan ook een lage
intelligentie hebt.

* Asperger is hoogFUNCTIONEREND autisme, en dat is niet hetzelfde als
hoogBEGAAFD. (Dat veel mensen met Asperger ook hoogbegaafd zijn klopt, maar is geen
vaste prik.)

* Hyperactiviteit bij autisme komt voort uit angst en onrust. Het wil dus
lang niet altijd zeggen dat ze dan ook direct ADHD hebben. (Medicatie tegen
hyperactiviteit heeft in dat geval dan ook weinig zin.)

* Als er op het eerste gezicht niets aan de hand is met een kind waarvan
beweerd wordt dat het autisme heeft, wil dat nog niet zeggen dat het dan
allemaal wel mee zal vallen.

* Autisme gaat NIET over! Al leer je ze nog zoveel sociale regels en
manieren het te camoufleren, ze groeien er niet overheen en er bestaan geen
medicijnen om het te genezen. (Dus ook een weekje bij jullie laten logeren zorgt er niet voor dat ze
genezen thuiskomen.)

* Autisme is een aangeboren aandoening. Het  komt dus NIET door de opvoeding!

* Ook autisten hebben hun goede en slechte momenten. Als het dus net een
poosje lekker gaat, zeg dan niet tegen de ouders: Zie je wel dat het
allemaal wel goed komt. Geniet gewoon van die goede dag en verpest het niet
met domme opmerkingen.

* Autisme gaat niet over wanneer je de huisdieren weg doet. Huisdieren zijn
juist heel goed voor kinderen met autisme. Ze ontvangen er onvoorwaardelijke
liefde van en reageren niet raar op hun 'buien'. (Ook hebben dieren een kalmerende werking op ze.)

* Als een kind met autisme reageert alsof je het pijn doet wanneer je hem of
haar aanraakt, stop hier dan mee en denkt niet dat ze 'er' maar aan moeten
wennen. Ze kunnen een streling wel degelijk als pijnlijk ervaren.

* Autisten zijn niet emotieloos en gevoelloos. Ze uiten het alleen anders.
Soms heel extreem en andere keren juist heel subtiel.

* Ook autisten kunnen een relatie aangaan, in stand houden en zelfs kinderen
krijgen. Het kost alleen veel extra energie voor ALLE betrokken partijen.

* Hoogfunctionerend autisme betekend NIET dat de autist dus geheel
zelfstandig en zonder hulp kan leven.

* PDD/NOS en Asperger zijn NIET zwaarder of minder zwaar dan klassiek
autisme. Het zijn andere uitingsvormen van autisme.

* 'Een beetje autistisch' bestaat net zo min als 'een beetje zwanger'.
(Bepaalde autistische trekken hebben kan wel, net zo goed als een dikke buik
hebben zonder daadwerkelijk zwanger te zijn.)

* Verwar het onvermogen om zich in te leven in een ander niet met
desinteresse.

* Als een autist je niet aan kijkt betekent dat niet dat hij of zij
achterbaks is, geen rein geweten heeft, staat te liegen, geen interesse in
je heeft, niet naar je luistert, je niet wil zien of diep in gedachten
verzonken is.

* Slaan of bijten is niet altijd een uiting van agressie of woede. Sommige
autisten gebruiken het als uiting van aanhankelijkheid, genegenheid, angst
of verdriet. Wat dus niet inhoud dat je je maar moet laten slaan en bijten!
Stop het en probeer te achterhalen wat de achterliggende reden is.

* Autisten zijn niet zielig!