autisme is zo gek nog niet

PDD-NOS is de afkorting van: Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, in gewoon Nederlands: atypische pervasieve ontwikkelingsstoomis.

PDD-NOS is de restgroep van pervasieve ontwikkelingsstoornissen die niet voldoen aan de criteria van de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett of desintergratiestoornis zoals vermeld in het handboek DSM.

Pervasief wil zeggen: diep doordringend. Het gaat dus om een stoornis die in de totale ontwikkeling doordringt.

De stoornis heeft dus gevolgen voor: sociale relaties, taal-denkontwikkeling, voorstellingsvermogen, ontwikkeling en motoriek, zelfbeeld, gevoelens, fantasie enz.,

De naam PDD geen diagnose is maar een aanduiding van een groep stoornissen waaronder bv PPD-NOS en MCDD vallen.

Er wordt ook wel gesproken van 'informatieverwerkingsstoornis' en 'schakelproblemen' om aan te geven dat bij kinderen met een PDD­NOS de informatie die op hen afkomt, maar ook interne prikkels die bij hen opkomen, anders worden verwerkt.

In de moderne kinderpsychiatrie wordt PDD-­NOS omschreven als: een kwalitatieve tekortkoming in de ontwikkeling van de sociale vaardigheden en van de communicatieve vaardigheden. Waarbij de problemen niet het gevolg mogen zijn van autisme of schizofrenie, twee psychiatrische beelden die deels uiterlijk dezelfde kenmerken hebben.

Dit is een erg ruime omschrijving en veel kinderen kunnen hieronder vallen.

Er wordt dan ook onderverdelingen gemaakt. Eén van die onderverdelingen is:

Actief maar onhandig: kinderen die zowel uit zichzelf maar ook als reactie op anderen het contact aangaan, maar dit op een vreemde of onhandige manier doen.

Teruggetrokken: kinderen die het contact niet uit zichzelf aangaan en ook niet ingaan op de uitnodiging van anderen.

Passief: kinderen die uit zichzelf het contact niet aangaan maar wel ingaan op de uitnodiging van anderen.

Alle mensen zijn in hun relatie tot hun intelligentie ergens op een lijn te plaatsen die loopt van enerzijds zwakbegaafd naar anderzijds hoogbegaafd. De intelligentie van de meeste mensen ligt rond het gemiddelde. Een soortgelijke lijn is te trekken voor het vermogen aan te voelen hoe je met informatie uit de omgeving en dus ook met sociale omstandigheden omgaat. Deze denkbeeldige lijn loopt dan van enerzijds autistisch (sociaal zwakbegaafd) via gemiddeld naar sociaal hoogbegaafd. Kinderen met een PDD-NOS zijn op deze lijn te plaatsen tussen autistisch en gemiddeld.

ik (Wesley) was een beetje boos; mijn moeder heeft het namelijk in haar hoofd gehaald dat de begeleidster in de VAKANTIE (!!!) hier komt, zodat zij even weg kan zonder mij. hoe verzin je zo iets?! en, hoe kom je er onderuit? niet dus, maar goed. Nicky belt dus op wat ik wil gaan doen en zo. dat moet ze MIJ toch niet vragen?? ik kan al zo moeilijk beslissingen nemen en dan is het toch zeker ook nog eens VAKANTIE??!! toch? ze zou mij rust moeten gunnen.

gelukkig heb ik samen met mama wel een leuk schema voor vanmiddag op gezet: als Nicky komt, gaan we eerst het schema doornemen, dan gaan we skeeleren en misschien voetballen, lunch (hamburgers, zelf gemaakt) en dan naar: de kapper! als mama dan straks terug komt, ben ik tenminste weer mooi!

oja, ik heb een agenda gekregen om te oefenene, dat wilde ik graag. het is een agenda van Francine Oomen. heel leuk. er staan al van alles in, nu maar oefenen. mama vertelde dat zij vroeger op school spreuken in haar agenda had staan, dat wil ik ook wel. de leukste vind iok: al is de leraar nog zo snel, een baksteen achterhaalt hem wel. hahahaha.

Het is weer zove": de PGB moet weer opnieuw aangevraagd worden, of eigenlijk verlengd worden of er is een herindicatie nodig. noem het zoals je het noemen wilt!

ik heb gebeld om aan te geven, dat ik een herindicatie nodig heb en kreeg te horen, dat ik alle verslagen, recente onderzoeksgegevens ed moet opsturen plus de aanvraag voor voor de herindicatie en dat ik dan zou horen of ik op gesprek moet komen of dat ze het "wel even telefonisch zouden afhandelen"

ik heb alle papieren opgestuurd, twee weken gewacht en toen lag er een brief in de bus waarin de datem staat voor het telefoon gesprek. ok, leuk dat ik niet naar jeugdzorg hoef om daar op gesprek te gaan, want dat is meestal ook een klucht, maar goed nu gaan ze dus "even telefonisch deze herindicatie afhandelen" vooral dat "even" baart mij zorgen, omdat ik om mij heen toch wel veel geluiden hoor van PGB's die niet meer verlengd worden of waarin (flink) wirdt gekort. nuja, we zien wel.

ik ga in elk geval alle belangrijke punten op paier zetten en die bij de telefoon leggen, zodat ik zo kan oplezen dat wesley de ondersteuning die wij via het PGB regelen heel hard nodig heeft!

ook moet ik op zoek naar een nieuwe invulling voor de activerende begeleiding, omdat onze begeleidster er mee stopt. wel wil ze ondersteunende begeleiding blijven geven. alleen jammer, dat de combi van begeleiding onder werktijd niet meer gaat lukken, dus ook op zoek naar een oppas voor wesley. (en dat lukt niet erg....

wordt vervolgd...

voor ons (detlef en manon) is de ouderbegeleiding weer begonnen. de eerste twee gesprekken zijn achter de rug. de psychologe heeft in het eerste gesprek aasn ons en later aan wesley gevraagt wat we wilden, waar het probleem ligt en vanmorgen hadden detlef en ik het tweede gesprek.

het gesprek met wesley zijn wij niet bij geweest. we weten dus niet wat er besproken is, wesley vertelt niets en ook de psychologe vertelt alleen dat wat we echt moeten weten. van wat ze vertelde kreeg ik wel het idee dast we allemaal hetzelfde willen, maar over de uitvioering toch heel andere ideen hebben. vooral detlef zit op een andere lijn dan wesley en ik.

over twee weken hebben we het volgende gesprek en tot die tijd hebben we: HUISWERK (!) gekregen. hihi. we hebben een aantal regels (een globaal dagschema eigenlijk) opgesteld en daar moeten we ons aan houden allemaal. dus ook detlef. en ik moet detlef meer steunen.

ook zijn er een paar andere dingen/problemen besproken, waar vooral detlef mee zat. dus die kunnen ook meegenomen worden.

over vier weken heeft wesley er weer (alleen) een gesprek. dan mag hij zeggen wat hij er van vindt en of het volgens hem beter gaat.

....en mijn rust voorbij.

Wesley kwam vrijdagmiddag weer terug van kamp. (eindelijk).

Het was wel lekker rustig thuis, een weekje zonder hem, maar ook wel erg stil...

Wesley heeft het heel erg naar de zin gehad, getuige de begroeting: "ik ga volgend jaar weer mee. Hoi mama"

De meeste kinderen zagen er moe, maar erg vrolijk uit en ook de leiding kwam vrolijk, doch met minder energie dan zondag de bus uit. Op Wesley's commentaar dat het erg leuk was geweest, maar eigenlijk een beetje kort, werd dan ook door de leiding gereageerd met: "nog langer overleven we niet. We rusten eerst tot volgend jaar uit en dan gaan we weer. Afgesproken?" We hebben nog even met alle leiding van Wesley's groepje gesproken en iedereen vond dat hij het heel erg leuk heeft gedaan en dat Wesley een heel gezellig kind is. (kan ik het alleen maar mee eens zijn). Nog een laatste knuffel voor de favoriete begeleider, een laatste zwaai en het kamp is echt voorbij.

Omdat we naar huis moesten lopen, had Wesley volop tijd om uitgebreid over zijn avonturen te vertellen. We deden over de terugweg bijna een uur en Wesley heeft lopen vertellen en vertellen en vertellen. Ik kreeg er geen woord tussen. Ze hebben echt mega veel avonturen beleeft.

Wesley heeft het de eerste avond even moeilijk gehad, maar een gesprek met 1 van de leiding heeft hem daar snel weer overheen geholpen. Wesley had namelijk een beetje heimwee naar Kitty. (niet eens naar zijn mama. Snif.) de rest van de week heeft hij eigenlijk geen tijd meer voor heimwee gehad.

Wesley heeft bijna alles mee gedaan. De eerste dag heeft hij de kat uit de boom gekeken, maar daarna werd hij zo'n beetje het actiefste kind op het kamp. Hij heeft zelfs als een pro op het podium gestaan voor de grote hagelslagprijsvraag. (ja, je moet wat over hebben voor een zomerkamp!)

Eindelijk thuis aangekomen, moest Wesley heel veel laten zien, maar dan was de koek toch echt op. "mag ik ds-sen?" even samen met de ds gespeeld, dan de tv aan en Wesley lag heerlijk van de rust te genieten.

Wesley heeft even aan zijn eigen bed moeten wennen, maar om 21 uur sliep hij dan toch om er pas om 09:15 weer uit te komen.

Een schaaltje vla bij het ontbijt en de verzuchting "dat heb ik wel gemist hoor, vla als ontbijt. Mama, thuis is het toch fijner. Het volgende kamp duurt nog heel lang hè? Jammer."

het is zover: om 11:00 zou de bus naar Eersel vertrekken voor een weekje kamp. we waren lekker vroeg. wesley was het eerste kind dat aan kwam, wel was de voltallige leiding al aanwezig. prettige kennismaking.

Wesley vanmorgen:

 (en dan druk ik het nog voorzichtig uit, hihi)

Wesley tijdens het wachten op de bus:

 hij was erg wit en zeer stil. al verbeterde het wel iets toen hij een klasgenootje zag en deze ook nog in dezelfde groep als Wesley bleek te zijn ingedeeld. daarna nog twee bekenden gezien die mee gaan, dus dat gaf wel wat rust.

 Wesley in de vertrekkende bus:

breeduit lachend en zwaaiend.

en ik?

ik heb eerst maar eens thuis een   gedaan. tenslotte is het voor mij ook:

wij hebben een fietskar gekocht. erg handig, want nu detlef steeds vaker weg is, kan ik toch zelf pakketten en ander, niet op de fiets vervoerbare dingen mee nemen/ophalen.

de fietskar is al uitgetest en helemaal ok bevonden.

eén van de redenen om die fietskar nu te koppen, is dat ik wesley vrijdag dan kan ophalen van de bus na zijn zomerkamp. slim hè? misschien toch niet helamaal, want die fietskar is om achter de fiets te hangen. en hoewel de bushalte hier een rot eind vandaan is, zal op de fiets gaan, toch niet echt een oplossing zijn, omdat we wesley's fiets daar dan moeten laten staan. (in de fietskar past-ie niet...hihi)

nu ja, we zullen wel een oplossing bedenken.....

 slim hè????

jaja, het is zover: het is echt VAKANTIE. en meneer neemt het er van! we hebben héééél veel nieuwe picto's gemaakt (ons pictobord is te klein hihi) om alle activiteiten aan te kunnen geven. het werkt wel, want Wesley houdt zich er goed aan en helpt dapper zelfs mee in het huishouden.

om 7uur precies staat wesley op om even de wc met een bezoekje te vereren, dan in bed ds-sen tot half 8. mama uit bed knikkeren en ontbijten, de nodige huishoudelijke karwijtjes opkanappen en dan: LOL!!! we zijn al twee keer naar het centrum gelopen, de huiskamer is volgebouwd met lego, wesley's nieuwe tennisracket is uitgetest en goed bevonden, we hebben een fietskar gekocht, zodat ik wesley vrijdag na kamp mét al zijn spulletjes kan ophalen en , en ,en...

nu is wesley bij een vriendje van Bestek spelen, die zelf opbelde om te vragen of wesley zin had om te komen.

oja, voor de vakantie heeft wesley een versterker gekocht waar hij zijn keyboard, microfoon (en zonodig nog een paar dandere dingen) aan "kan hangen". wesley is de microfoon al volop aan het testen en heeft er veel plezier in om alle effecten die dat ding kan laten horen, te ontdekken en gebruiken. een geboren dj!

zondag as gaat Wesley op kamp. ik had telefonisch aangegeven dat Wesley graag van te voren weet waar hij aan toe is en vanmiddag lag er een brief in de bus waarin het programma staat. het thema is: feestdagen. ze gaan in 5 dagen tijd: pasen, carnaval, kerst, oud & nieuw en konninginnendag vieren. het is zo te zien een druk, maar heel leuk programma! (ik laat wesley hier en ga zelf mee lol)

morgen hebben wesley en ik pokémondag. al onze activiteiten steken we dan in een pokémon-jasje.

detlef heeft last van zijn rug en is een paar dagen thuis. hij probeert een beetje met wesley en mij mee te doen, maar voelt zich er erg ongemakkelijk bij, dus het gaat nog al stroef. (daarbij staat toch alles op het pictobord....hihi)

nu nog zomerweer en het is helemaal 100% echt vakantie.